Kai atopinė egzema tęsiasi paauglystėje...

80 proc. atvejų atopinė egzema praeina sulaukus maždaug 7 ar 8 metų. Visgi lieka dar nemažai vaikų, kuriems ne taip pasiseka: visame pasaulyje šia liga serga 10–20 proc. paauglių. Prancūzijoje nuo atopinio dermatito kenčia 18 proc. vaikų ir paauglių nuo 7 iki 16 metų1. Taip pat svarbu žinoti, kad atopinė egzema – tai susilpnėjusio odos barjero, kuris pacientams toks išlieka visą gyvenimą, požymis. Dėl to gali būti taip, kad egzemos paūmėjimai sustabdomi keleriems metams, o vėliau tam tikromis aplinkybėmis vėl atsiranda sulaukus bet kokio amžiaus.

 

1 https://www.resoeczema.fr/eczema-atopique-en-chiffres/

Kodėl egzema paaugliams yra labiau komplikuota?

Paauglystė yra svarbus metas, kai formuojasi asmenybė. Kaip ir visų matomų odos ligų atveju, paaugliams gali būti sunku susitaikyti su atopiniu dermatitu, nes jiems ypač rūpi jų įvaizdis ir kitų žmonių nuomonė apie juos. Reiškinys panašus į aknę, išskyrus tai, kad atopinė egzema yra gerokai mažiau žinoma.

Jei norite daugiau sužinoti apie egzemą, skaitykite mūsų straipsnį: „Kaip atskirti skirtingus egzemos tipus?

Kodėl egzema yra komplikuota liga
  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.

    15–20 metų jaunuoliai konsultuojasi retai. Jei egzema pasikartojo po ilgo laikotarpio, jie gali jaustis prislėgti. Būdami tokio amžiaus, kai dominuoja kuklumas, jie nenori būti liečiami. Jie turėtų patys rūpintis savimi, ypač teptis emolientu, bet taip būna ne visada. Viską apsunkina ir tai, kad paaugliai ne visada patogiai jaučiasi savo besikeičiančiame kūne. Dėl matomos odos ligos ir galimai sudėtingų santykių šeimoje jie gali atsidurti komplikuotoje situacijoje.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.

→ Egzema yra matoma!

Visų pirma, oda yra labiau porėta nei įprastai. Ji neatlieka barjerinės funkcijos. Egzemos paūmėjimą gali sužadinti įvairūs veiksniai (šaltis, kosmetika, trintis, audiniai, tarša, žiedadulkės, stresas...). Raudonos egzemos dėmės visada yra labai sausos, niežėti gali labai stipriai. Dėmių gali būti įvairiose vietose, bet paauglystės metu jų dažniausiai pasitaiko čia:

  • alkūnių linkiuose,
  • kelių vidinėse pusėse,
  • aplink kaklą,
  • ant riešų ir kulkšnių,
  • ant plaštakų.

"Man egzema labiausiai atsiranda ant alkūnių, vidinėje ir išorinėje pusėse. Šias vietas niežti ir kartais nusikasau iki kraujo."
Ethanas, 16 m.

 

→ Nusibosta nuolat teptis kremu!

Kitas veiksnys, į kurį reikia atsižvelgti, – paaugliai tampa vis labiau nepriklausomi nuo tėvų.

„Ethanas nemėgsta teptis kremu. Kai jis buvo mažas, visą jį tepdavau kremu. Jam sulaukus 10 metų, situacija ėmė darytis komplikuota. Teko atsižvelgti į jo, kaip būsimo paauglio, ribas. Dėl to tapo svarbu motyvuoti jį pačiam teptis kremu. Būtinai reikėjo išaiškinti, kodėl svarbu kasdien teptis kremu, kad jis suprastų, kodėl turi tai daryti. Savarankiškas tepimasis kremu yra svarbus rodiklis, kaip jis pats gali pasirūpinti savo egzema.“
Karine, 16 metų Ethano mama

  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Yra įprasti paauglių vystymosi etapai: konfliktas, nepriklausomybės poreikis, noras viską daryti savarankiškai ir t. t. Ilgus metus gydytojų rekomendacijų laikęsi tėvai gali jausti nusivylimą, matydami, kad paauglystės sulaukęs jų vaikas ne visada nori toliau rūpintis savimi. Neverta gilinti problemos: kuo daugiau reikalausite, tuo mažiau jūsų paauglys bus linkęs tai daryti. Kartu svarbu akcentuoti momentus, kai jūsų paauglys laikosi priežiūros rutinos. Tai motyvuoja.

    Joël Pacoret, Psichologas.

→ Nepaliaujamas niežulys…

Niežėjimas toks pats intensyvus, koks buvo vaikystėje. Paaugliams gali būti sunku ištverti ir jiems kartais gali būti gėda kasytis viešoje vietoje. Be to, paaugliai dažnai mėgsta naudoti tokias pačias priemones, kaip ir jų draugai, arba sekti mados tendencijomis, matytomis per televizorių arba internete. Deja, kai kurios kosmetikos priemonės visiškai nepritaikytos atopiškai odai ir netgi gali sukelti naują paūmėjimą.

"Būnant tokio amžiaus svarbu naudoti tokius pačius produktus, kaip ir visi. Ethanas skiria dėmesio savo įvaizdžiui. Jis manęs prašė nupirkti vyrams skirtą dušo gelį... Jam patinka kvapas. Iš tiesų gali erzinti, kai galima naudoti tik bekvapius produktus. Liepiu jam daryti tai, ką sako jo oda."
Karine, 16 metų Ethano mama

  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Tėvai gali aiškinti, kad rekomenduojamos priemonės yra geresnės kokybės ir yra specialiai sukurtos atopiškai odai. Paaugliams tai būdas perimti priežiūros rutiną į savo rankas. Bėgant laikui tokio tipo argumentai jiems tampa logiškesni.

    Joël Pacoret, Psichologas.

Paauglystė nėra lengvas laikotarpis nei patiems paaugliams, nei jų tėvams. Tiesa, kad egzemos simptomai pasunkina visas įprastas paauglystės problemas: miegą, nuotaikos svyravimus, sunkumus mokykloje, ginčus su broliais ir seserimis, kartais net įžūlų elgesį. Svarbiausias dalykas yra paaugliui parodyti, kad jo klausotės ir jį suprantate.

Psychological impact of adolescents with eczema

Jūsų paauglio gyvenimo diena

1. Maištininkai ir fatalistai

Įsivaizduokite save jo vietoje: atopinė egzema galėjo jį lydėti visą vaikystę. Jis gali jausti, kad šis dalykas, išskiriantis jį iš kitų, yra labai neteisingas, o juk žinote, kaip jautriai paaugliai reaguoja į neteisybę. Nemažai jų situaciją ir turimą egzemą priima be rūpesčių. Kiti nemėgsta jos rodyti, o dar kiti netgi gali užsiverti ir liūdnai priimti savo dalią kaip likimą. Jie netgi gali nustoti tikėtis, kad egzema vieną dieną išnyks, ir nenori, kad tėvai jaudintųsi. Kiti vis dar pyksta ir maištauja prieš viską, o toks elgesys gali būti pavojingas. Nė vienas iš šių elgesio tipų nėra normalus – nei pačiam paaugliui, nei tiems, kas jam padeda.

  • Daugiau nei pusė paauglių1 teigia, kad dėl atopinio dermatito jaučiasi susigėdę, nelaimingi ar liūdni.
  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.

    Asmens vystymasis yra viršesnis nei odos priežiūra. Kai kurie paaugliai nesutinka susitaikyti su savo egzema ir nenori ja rūpintis. Kiti jaučia gėdą, todėl slepia odą po ilgais drabužiais, kad ir koks būtų metų laikas. Abiem atvejais leiskite savo paaugliui tapti atsakingam už savo odą ir pačiam suprasti, ko jai reikia.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.
  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Jei pastebite užsitęsusį vaiko požiūrio pasikeitimą, nesivaržykite pradėti pokalbio. Pasikalbėjimas apie tai gali padėti jam save vertinti kitaip ir nesusitelkti vien į atopinę egzemą. Parodykite, kad jo įgūdžiai ir gebėjimai yra vertingi, kad svarbu užsiimti mėgstama veikla. Parodykite jam, kad jo asmenybę apibrėžia ne egzema. Yra daugybė dalykų, kurie jam yra daug svarbesni.

    Joël Pacoret, Psichologas.

2. Poveikis miegui

Niežėjimas dar labiau sustiprina bet kokias miego problemas, kurių neretai pasitaiko paaugliams. Dėl niežulio ir miego trūkumo jie gali tapti dirglūs ir paniurę. Dėl lėtinio nuovargio per pamokas gali būti sunku susikaupti, taip nukenčia rezultatai.

  • 50 proc.1egzema sergančių paauglių miega prastai.

"Ethanas naktį taip kasydavosi, kad pažadindavo mane. Mokykloje mums sakė, kad jis negali ramiai nusėdėti, tačiau tai nebūtinai siejo su jo juntamu niežuliu. Pažvelgusi atgal ir pasikalbėjusi su dermatologu, dabar manau, kad jis negalėdavo susikaupti dėl poreikio kasytis."
Karine, 16 metų Ethano mama

Poveikis miegui

3. Pasekmės socialiniams santykiams

Socialiniai santykiai ir priklausymas grupei paauglystės metu vaidina reikšmingą vaidmenį. Fizinis įvaizdis būnant tokio amžiaus yra išskirtinai svarbus, o socialiniai tinklai tai dar labiau sureikšmina. Daugelis teigia, kad mokykloje iš jų buvo juokiamasi arba kažkuriuo metu jie buvo atstumti. Tėvai visada turi būti informuoti ir užtikrinti, kad jų vaiką supa geri draugai, kurie juo rūpinasi ir nepalieka nuošalyje.

  • Vienas iš trijų1 paauglių pripažįsta, kad dėl atopinio dermatito iš jų buvo juokiamasi arba jų nepriėmė kitiems užsiimant kokia nors veikla.
  • 50 proc. paauglių1sako, kad dėl atopinio dermatito per pastaruosius 12 mėnesių praleido pamokas, vidutiniškai nuo 15 iki 22 d. per metus.

"Kasiausi iki kraujo. Bandžiau tai paslėpti, nes man buvo gėda. Kai bėga kraujas, visada erzina. Žmonės į mane žiūri keistai. Man žmonės netgi yra sakę: „Atrodo, kad tau vėjaraupiai“."
Ethanas, 16 m.

"Kai jis buvo mažesnis, kai kurie žmonės darė pastabas dėl asmeninės higienos. Jie tiesiog nežino apie kalba, ir tiek."
Karine, Ethano mama

Pasekmės socialiniams santykiams

Keturi psichologo Joël Pacoret patarimai

1. Nepabijokite apie savo vaiko ligą pasikalbėti vos jam pradėjus eiti į mokyklą, kad tai netaptų ypatingu atveju. Gali pakakti tiesiog informuoti mokytoją ir mokyklos seselę apie egzemos simptomus ir susijusį elgesį, kad atsirastų supratimas.

2. Atopišką odą turintys paaugliai dažnai kenčia vienatvę, nes yra susikūrę idealizuotą santykių su kitais žmonėmis viziją, didele dalimi įkvėptą to, ką mato socialiniuose tinkluose. Spaudimas jaustis gerai ir būti laimingam yra labai didelis. Tėvai turi būti pasirengę išklausyti, bet nebūti įkyrūs, o šią pusiausvyrą rasti sudėtinga. Paaugliai dažnai daugiau pagalbos sulaukia už šeimos ribų, net jei tėvams sunku su tuo susitaikyti. Tuo metu, kai svarbu pritapti prie kitų, efektyviai gali padėti kas nors, kieno patirtis yra ar buvo tokia pati.

3. Paauglys visada yra daug daugiau nei tik jo odos problema. Jis neturi baimintis, kaip žmonės reaguos į jo odą. Tikslas yra suprasti, kas negerai jo odai, ko tokiai odai reikia, taip pat su tuo susitaikyti. Kuo labiau komfortiškai paauglys jausis dėl savo odos, tuo lengviau galės galvoti apie kitus dalykus ir nejausti kitų žmonių žvilgsnių bei nuomonių naštos.

4. Paaugliams tikrai reikia padėti nustoti jausti kaltę ir gėdą dėl savo odos. Jie neturi jaustis kalti dėl savo odos būklės; jie nieko blogo nepadarė. Kalbant apie gėdą, tai yra kelių emocijų derinys (pykčio, baimės, sielvarto...), susijęs su tuo, kaip juos mato kiti žmonės, ir tuo, kaip jie mato save. Kuo geriau paauglys gali paaiškinti, kodėl jaučia gėdą, tuo lengviau jos atsikratyti. Nesivaržykite paprašyti specialisto, kad padėtų jūsų vaikui.

šeimos reikalas

Paauglių egzema – tai šeimos reikalas

Su atopine egzema paauglystėje sunku gyventi ir likusiems šeimos nariams. Du iš penkių tėvų1 jaučia, kad paauglio egzema yra jų gyvenimo centras. Taip pat jie gali jaustis vieniši, kai tenka spręsti dvejopas problemas – ne tik susijusias su pačia paauglyste, bet ir su atopišką odą turinčio vaiko poreikiais. Dažnai vyksta derybos, siekiant pagrindinę priežiūrą paversti rutina: švara, kremas-emolientas, tinkama apranga, maistas...

Ir tėvai, ir kiti šeimoje esantys vaikai gali jausti, kad paaugliui su atopiška oda skiriama pernelyg daug laiko ir dėmesio. Broliams ir seserims gali atrodyti, kad niežulys, egzemos paūmėjimai ir apsilankymai pas dermatologą yra vienintelės pokalbio temos, taip pat jie pagrįstai gali jausti, kad jų pačių problemos nesulaukia tiek daug dėmesio, o jo negavę jie gali prarasti kantrybę. Vėlgi reikia rasti pusiausvyrą.

  • Daugiau nei ketvirtis tėvų1 jaučia, kad dėl paauglio atopinio dermatito mažiau dėmesio skiria kitiems vaikams.
  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Brolių ir seserų konfliktai bei pavydas yra normalus reiškinys, tai reikalinga mokantis tapti visuomenės dalimi. Tėvai turi palaikyti santykių su savo vaikais pusiausvyrą, kokybiškai leisdami laiką su kiekvienu iš jų. Santykius taip pat gali padėti stiprinti šeimos renginiai, kuriuose dalyvauja visi. Jei reikia, paprašykite specialisto pagalbos.

    Joël Pacoret, Psichologas.

3 patarimai

1. Rūpinkitės egzema, kad sumažėtų stresas

Atopinė egzema – tai lėtinė odos liga, kuriai reikia ilgalaikės priežiūros. Kasdien naudokite prausimosi ir drėkinimo priemones, pritaikytas atopiškai odai. Nesivaržykite prisiimti atsakomybės už savo paauglio gydymą ir nuveskite jį pas šeimos gydytoją ar dermatologą, net jei jis jau didelis. Gydant atopinį dermatitą reikia vaistų, nes tai efektyviausias būdas sumažinti paūmėjimų skaičių, kad visiems būtų ramybė. Taip pat galite kreiptis į tėvų asociacijas, kad pasidalytumėte patirtimi ir nereikėtų problemų spręsti vieniems. Rekomenduojami visi sprendimai, padedantys išlaikyti tėvų ir paauglių ramybę: sportas, meditacija, sofrologija, muzika ir joga.

Skaitykite mūsų straipsnį: „Sprendimai, palengvinantys gyvenimą su atopine egzema“

"Vietinio poveikio kortikosteroidus svarbu naudoti paūmėjimo metu. Tai vienintelis efektyvus gydymo būdas. Kasdienis kremo-emoliento naudojimas nuramina odą ir taip papildo vietinio poveikio preparatus. Švara taip pat labai svarbi. Kai pradėjome naudoti dušo aliejų, iš tiesų pastebėjau skirtumą."
Karine, Ethano mama

  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Šiandien paaugliams ir jų tėvams yra tiek daug sprendimų, padedančių išvengti vienatvės tvarkantis su šia patologija – tai forumai, internetinės bendruomenės, asociacijų rengiami susitikimai ir pan. Tai puikus būdas pasidalyti savo patirtimi ir pamatyti platesnę perspektyvą.

    Joël Pacoret, Psichologas.

2. Neįsileiskite kaltės jausmo

Egzema dažnai būna genetinės kilmės ir šeimoje jos atvejai gali kartotis. Tačiau tai nėra jūsų kaltė! Ja gali susirgti bet kas, nesvarbu, kokio amžiaus. Skirkite šiek tiek laiko ir išsamiai paaiškinkite savo paaugliui apie atopinį dermatitą. Parodykite savo vaikui, koks jis šaunus, suteikite jam pasitikėjimo savimi ir nesileiskite užvaldomi kaltės jausmo.

"Svarbu mokyti savo vaiką: jis turi suprasti, kas jam yra, ir kad tai nėra rimta. Jis turi jaustis komfortiškai. Kai buvo jaunesnis, Ethanas man sakydavo: „Noriu būti toks, kaip visi“. Tačiau mes visi esame skirtingi. Tiesiog turime su tuo susitaikyti. Turime didžiuotis tuo, kas esame, savo skirtumais. Tai nėra kažkas, ką turėtume slėpti, bet kai kas, su kuo turime išmokti gyventi ir tvarkytis. Tai mus skatina greičiau subręsti!"
Karine, 16 metų Ethano mama

3. Būkite drauge

Egzema neturėtų izoliuoti jūsų paauglio. Organizuokite akimirkas, per kurias leistumėte laiką kaip šeima, kartu su kitais savo vaikais, kad jie jaustųsi mylimi ir palaikomi. Bendra veikla visiems leidžia kartu atsipalaiduoti ir nukreipti visų dėmesį, kad galvotumėte apie kitus dalykus, o ne egzemą.

 

4. Paskatinkite vaiką prisiimti atsakomybę

Paauglystė yra svarbiausias pereinamasis laikotarpis ir paaugliai turėtų patys rūpintis savo ligos gydymu. Jiems sulaukus tam tikro amžiaus, tėvai nebeturėtų to daryti ar jų tepti kremu. Jie turi išmokti, ko reikia jų odai, taip pat suprasti, kaip svarbu tepti odą kremu-emolientu, norint jaustis komfortiškai. Perduokite jiems visus rūpinimosi oda įpročius, ar tai būtų tam tikro tipo audinių vengimas, prausimasis po sporto, ar greitojo maisto atsisakymas.

  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Svarbiausia yra atminti, kad paaugliai patys turi rūpintis savo oda, žinoti apie kremo teikiamą naudą. Jie turi tapti nepriklausomi. Tai pirmasis ir pagrindinis žingsnis, žengiant į suaugusiųjų gyvenimą, kuomet šalia kasdien nebebus tėvų, kurie primintų, ką reikia daryti.

    Joël Pacoret, Psichologas.
Teigiamas požiūris

Paaugliai, kurių oda atopiška, yra tokie patys paaugliai, kaip ir visi kiti, su savo stiprybėmis ir silpnybėmis. Žmogus niekada nėra tiesiog jo odos problema ar bet koks kitoks neigiamas suvokimas, kokį jie jaučia galvodami apie savo kūną. Kiekvienas paauglys – tai asmenybė, turinti stipriųjų pusių ir talentų, kuriuos gali lavinti palikę atopinę egzemą savo vietoje ir nuo jos atsiriboję. Tėvai padeda savo vaikams suprasti, kad atopinis dermatitas yra jų dalis, padedanti įgyti atsparumo, tvirtybės ir pakantumo – savybių, kurios vėliau gyvenime bus labai naudingos.

  • Taip, jie turi tinkamai rūpintis savimi, kad sumažintų paūmėjimų dažnį ir jų gyvenimas būtų komfortiškesnis.
  • Ne, jie neturi slėptis ir atsisakyti bendrauti su kitais žmonėmis. Net ir turint egzemos dėmių galima juoktis, linksmintis ir būti laimingiems.

"Nėra reikalo reaguoti pernelyg audringai. Atopinis dermatitas – tai odos liga, kuria galima pasirūpinti, ji nėra užkrečiama! Sunkiausia yra pradžioje, kai nežinai, kokias priemones naudoti. Reikia rasti gerų medicinos specialistų ir tinkamų produktų."
Karine, Ethano mama

Visi paaugliai turi vystytis savo keliu, nesutelkdami dėmesio tik į savo silpnybes. Šiandien judėjimas #bodypositive socialiniuose tinkluose pakeitė mūsų požiūrį į fizinius skirtumus ir rodo, kaip turėtume elgtis. Nesvarbu, ar kalbama apie svorį, aknę, baltmę, ar egzemą, fizinę išvaizdą matome kitaip ir tampame tolerantiškesni. Taip daug geriau!

"Kai imi domėtis egzema ir pasiklausinėji, pamatai, kad ja serga daugybė žmonių. Nebijokite prabilti ir atvirai pasikalbėti su aplinkiniais: šeimos nariais, mokytojais ir kitų vaikų tėvais. Nemalonus elgesys, nepakantumas ir smerkimas kyla iš nežinojimo. Kai žmonės žino, ką tenka išgyventi jūsų vaikui, jie ima suprasti, tampa jautresni ir labiau užjaučiantys. Vienintelis būdas priversti žmones mąstyti kitaip – paaiškinti jiems, kad jie suprastų, kokia tai patologija."
Karine, 16 metų Ethano mama

  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.

    Sprendimas yra jumyse, sulaukus bet kokio amžiaus jis yra skirtingas.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologė.
  • Joël Pacoret - Psischologas

    Joël Pacoret, Psichologas.

    Atminkite, kad visi iššūkiai turi savo teigiamą pusę. Tokioje padėtyje atsidūrę vaikai įgyja tokių savybių ir įgūdžių, kokių kiti galbūt niekada neturės.

    Joël Pacoret, Psichologas.